En dag i Stockholm innebär runt ett kvarter runt vasagatan. Men det var trevligt och god mat. Öm men glad över dagen.

Laddar nu för resten av helgen, lite rädd att jag tagit mig vatten över huvudet. Alla säger ju att jag måste acceptera min sjukdom. Men samtidigt så säger folk att gör det du vill nu för sen blir det försent. Man kan bromsa sjukdomsförloppet men inte bli bättre igen. Jag är inte där än, jag hoppas fortfarande. Äter inte osunt och unnar mig inte lika mycket söt längre. Ska under ledigheten försöka mig på att promenera det gör ju ont men jag tror ändå att jag behöver det.

Tänker på att dagar kan se å olika ut smärtmässigt.
Igår var en relativt bra dag. Men i förr går, huva.... Rastlös smärta vandrade i vågor i kroppen. Svallningar och feber toppar. Det galen.

Jag brukar använda mig av Facebook spel för att skingra tankar och meditera bort smärtan. Har knappt spelat alls dom sista dagarna. Kan inte, får ingen ro.

Jag har på det resfeber. Ska i helgen åka till Göteborg och träffa vänner som jag träffat på nätet. Vi blir ca 10 st. ska bli jätte skoj. Så klart är jag jätte oroad över hur det kommer gå för mig och min smärta, men alla vet om den. Ska inte fokusera på mig själv överhuvudtaget det ska bli skönt.

vaknade med en jobbig natt bakom mig, mycket svett. Jag trodde jag hade feber men inte. Nu har jag satt på en diskmaskin och torkat av halva köket, det höjde min temp med en grad.
Tar arbetsterapeutens råd och vilar innan jag stupar. Undvek även att bli arg, för det hjälper ju inte. Skulle behöva dammsuga alla golv.

Funderar på hur det hade varit om jag inte hade tillgång till datorn.
Och alla som finns tillgängliga där ute i cyber rymden.
Jag har familj men känner mig ensam ibland, ensam med mina tankar. Så tänker jag vidare på skyddsnät, tänk alla som inte har nätverk med folk som kan hjälpa dom. Jag har det bra förspänt med sådant. Men ensam med känslor och rädslan för min sjukdom. Jag vet att det finns dom som har det mycket värre än mig men det hjälper ju inte mig just nu.
Två stora saker på gång ett besök hos allergiläkaren och ett på tarmröntgen. Ska ringa och boka på måndag. Känns faktiskt lättare att skita i allt just nu. Så trött på allt som rör mig. Alla drabbats tycker så synd om min familj. VARFÖR ska just dom behöva ta hand om mig. Jag vill kunna klara mig själv. Jag klarar inte av mina egna hygien längre, finns ingen ork. Glad att jag klarar av det lilla jag gör i hemmet. Tvättat två maskiner men hängningen av tvätten känns fortfarande i handlederna. Mina tummar värker. I och med det så värker alltså händerna med än fötterna idag och jag har haft det lättare att gå. jipppie, suck.

Ingen energi.

Underbar dag med massor saker gjorda.
Nu är jag i säng kl är 19. Ingen energi alls kvar.
Hälarna vill lossna känns det som lite feber, snabb mage och underbar familj.

Nu är jag ledig till på måndag som många är, men vi firar inte mer än att vi äter lite sill. Jag har ingen ork och barnen är för stora.

Jag har hört talas om det, att folk har problem med vården. jag tycker att det flutit på relativt bra så länge man är normalt sjuk.
Men får man en "obotlig sjukdom" så måste man slåss.
Träffade en av våra gamla praktikanter, hon ska operera bort hudcancer andra gången det händer henne. Men hon fick bråka för att få hjälp, hudläkaren sa att eftersom nu är så stressad över märket så kollar vi väl då! Han fick sedan ringa och krypa till korset att det var cancer. Något förlåt eller så fick hon inte.

Idag fick jag ut en kopia av mitt senaste läkarintyg jag var där 17 maj, han skrev det 4 juni och försäkringskassan har inte fått det än!!! På grund av det är fallet nedlagt hos dom. Jag sökte bilstöd. Ska överklaga nu när dom troligen får läkarintyget nästa vecka.
Jag har även blivit sämre, varje dag. Jag som gnällde för månader sen... om jag vetat hur det skulle kännas idag så hade jag varit tyst.

Det händer stora saker på jobbet som förgyller mitt liv, det är bra det.
Min älskade dotter fyller idag 21 år. Så nu är hon firad.

Fick avbryta dagen för magen.
Men sen jag kommit hem så har jag inte behövt gå en en dag gång på toa. Mystiskt.
Det blir en tablett helt klart.

Försökte i alla fall. Vaknade o insåg att det inte var en bra smärt dag, men jag tog mig upp och jag hade ett mål. Hallarna uppe.
Men nu har jag hållit på typ en 15 minuter och jag är helt slut, värker överallt.
Slutade ändå med ett måste och det var kattlådorna som är snygga nu. Hur får man katterna att göra ifrån sig ute? Suck

Idag är det fredag, jag gav alla ledigt idag så jag får det lugnt på jobbet.

ja köttfärssås och ris. nu är vaderna och fötterna trötta för idag.
Krypningar i benen. Jätte dålig i magen men i kväll tar jag allergi medicin igen. Så startar jag med magmedicinen i morgon.

tillbaka i sängen, men det har varit en bra dag.
Arbetsterapeuten från AF var förbi, eftersom jag är lönebidragare så får man hjälpmedel från dom. Ska nog få en ny stol för den där jag fick förut är inte bra för mig. Så dagen slutade med att jag kollade stolar för framtiden.
Arbetsterapeuten från Kommunen ska komma hem och kolla vad jag ska kunna ha i köket när jag lagar mat tex. Jag slutar ju göra saker som normala människor gör för att jag får ondare. Jag ska åter uppta mitt liv. Sjukdomen ska inte få ta de i från mig.
En sådan stol som frisörer har borde ju fungera...

Skönt, kanske har att göra med vädret. Lite regn.
Känner mig svullen i fingrarna. Har ont i vänsteraxel men jag behöver inte ta något för smärtan än i alla fall.
Fötterna irriterar, överkäken känns. Men det blir nog en bra dag.

Jag satt och pratade med min bästa väninna när vi åt i universitetets matsal. Som vanligt pratade vi om killar, musik och annat som var väldigt viktigt för oss. När jag tog min medicin tittade hon lite konstigt på mig. Istället för att fortsätta vårt samtal frågade hon hur det egentligen är att leva med dercum och hur det känns att vara sjuk. Jag blev lite chockad, inte för att hon frågade, men för att jag trodde hon visste allt om min sjukdom. Hon har varit med mig på läkarbesök, hon har sett mig gå med käpp och kräkas i badrummet. Hon har sett mig gråta av smärta, vad finns det mer att veta?

Jag började lite osammanhängande att berätta om tabletter, gnagande smärta men hon fortsatte att fråga och var inte tillfreds med mina svar. Jag var lite förvånad eftersom hon varit min bästa väninna under hela vår tid på universitetet. Jag trodde hon kunde hela den medicinska biten av dercum.

Så tittade hon på mig med blicken som varje sjuk person känner till så väl, blicken som var nyfiken på något som en frisk person inte kan uppleva och förstå. Hon frågade hur det känns, inte fysiskt, men hur det känns för mig att vara sjuk.

Jag försökte behålla mitt lugn och tittade mig runt för att få hjälp och för att få en stund att tänka efter. Jag försökte finna de rätta orden. Hur skulle jag ge svar på en fråga som jag inte hade svar på själv? Hur skulle jag lägga fram det som alla med dercum genomlever, och hur förklarar man alla känslor som kommer med sjukdomen?
Jag hade kunnat ge upp och vifta bort det med ett skämt, som jag vanligtvis gör, men då hade hon aldrig förstått . Om jag inte kan förklara, kan jag aldrig förvänta mig att hon kan förstå mig. Jag var tvungen att försöka. Så uppstod skedteorin!

Jag tog alla skedar jag kunde hitta på vårt bord och borden runtomkring och sa:
-Här är dercum.
Hon tittade på mig och undrade vad jag ville säga med alla skedar i handen. Den kalla metallen klingade och jag gav henne alla skedar.

Jag förklarade att skillnaden mellan sjuk och frisk har att göra med val och medvetna tankar över särskilda saker som andra inte behöver göra. En person som är frisk lever i lyxen att inte behöva göra dessa val. Det finns en självklarhet hos en frisk person som en sjuk person inte har. Friska personer börjar dagen med alla möjligheter, all energi. De behöver inte vara oroliga över de val de gör på ett sätt som en sjuk person måste. För att göra min berättelse tydlig använde jag skedar som stöd.

Jag ville att hon skulle få veta hur jag har det på ett tydligt sätt, att svaret hon fick alltid skulle finnas med henne. Jag ville att hon skulle veta att de flesta kroniskt sjuka människor måste ge upp ett vanligt liv för all framtid. Om jag tog hennes skedar skulle hon veta hur det är att leva med en sjukdom, i detta fall dercum.
Hon tog skedarna i sina händer men förstod inte riktigt vart jag ville komma. Hon trodde nog jag skämtade, vilket jag ofta gör när jag pratar om känsliga saker. Men efterhand förstod hon att jag menade allvar.
Jag bad henne att räkna skedarna. Hon frågade varför och jag sa att om man är frisk har man ett oändligt förråd av skedar. Men om du måste planera din dag måste du veta exakt hur många skedar du har och hur många som går åt.

Hon räknade till 12 skedar och skrattade och sa att hon ville ha fler. Nej, sa jag, och förstod genast att detta inte skulle vara ogjort arbete. Hon såg lite besviken ut, och vi hade inte ens börjat!

Jag har i många år velat ha fler skedar men har ännu inte hittat ett sätt att få det. Jag berättade för henne att jag alltid måste veta hur många skedar jag har från början.
Så frågade jag henne om hon kunde lista sin dagliga bestyr och att hon skulle ta upp även de enklaste saker.

Jag sa att varje sak hon gjorde skulle kosta henne en sked. När hon sa att det första hon gjorde på dagen var att stiga upp och göra sig klar tog jag en sked och sa:
-Nej, du stiger inte bara upp och gör dig klar. Först måste du öppna ögonen och komma på att du är helt utmattad eftersom du inte sov under natten. Du måste ta dig ur sängen och göra frukost till dig själv. Utan mat kan du inte ta din medicin, och utan medicin kan du lika gärna lämna tillbaka alla skedar du fått för dagen.

Så tog jag en sked från henne och hon sa att hon inte ens var påklädd. Att duscha kostade en sked, också att tvätta håret och att raka benen. Att vara uppe tidigt och försöka göra sig så fin som möjligt skulle vanligtvis kosta mer skedar, men jag ville inte avskräcka henne.

Att klä på sig kostade en sked. Jag förklarade att det inte bara var att ta på sig något. Ibland fick du tänka på att fingrarna var ostyriga och inte kunde knäppa knappar. Om du hade blåmärken skulle du ha långa ärmar på tröjan, om du hade feber måste du ha en extra kofta för att hålla dig varm. Detta skulle ta ungefär två timmar, mot fem minuter för en frisk person.

Jag tänkte att hon nu började förstå då hon hade sex skedar kvar men egentligen inte hade gjort något av dagen. Jag förklarade att resten av dagen måste hon hushålla med sina skedar på ett förståndigt sätt. Ibland har hon färre skedar på en dag, och då måste de också räcka till allt som ska göras. Jag sa också att som sjuk måste man vara medveten om att man kan få en infektion, förkylning eller annat när man verkligen inte behöver det. Du måste verkligen ta hand om dina skedar, för du vet aldrig när de behövs. Jag ville inte göra min väninna nedstämd över detta, men ville visa på det realistiska i en vanlig dag för mig.

Vi gick igenom resten av dagen på liknande vis och hon förstod att varje sak skulle kosta henne en sked - om hon hoppade över lunchen, stod för länge upp när hon åkte tåg eller skrev för länge på sin dator. Hon blev tvungen att göra olika val. Hon fick välja att inte handla för att ha ork att kunna äta på kvällen.

När vi kom till slutet av denna fingerade dag sa hon att hon ville äta. En varm måltid skulle vara bra, men hon hade bara en sked kvar. Om hon skulle laga mat kunde hon inte diska. Om hon skulle äta ute, kunde hon inte köra bil säkert för hon var för trött. Vi beslöt att hon skulle göra soppa för det var enkelt. Då var klockan 19 på kvällen och hon hade bara en sked kvar för resten av dagen. För den skeden kunde hon göra något roligt, städa eller något annat som var viktigt.

Min väninna visar inte ofta starka känslor men jag såg att hon var djupt tagen av detta. Jag ville inte såra henne, men samtidigt var jag glad att hon äntligen fått kunskap om hur det är.
Hon hade tårar i ögonen när hon frågade:
-Hur klarar du detta? Gör du verkligen detta varje dag?
Jag svarade att vissa dagar är värre än andra och andra dagar har jag fler skedar. Men jag kan aldrig sluta hushålla och hålla räkning på dem. Jag måste alltid ha koll. Så gav jag henne en sked jag hade haft i min hand hela tiden och sa:
-Jag har lärt mig att alltid leva med en extra sked i min ficka, för man måste vara förberedd på allt.

Det allra svåraste jag har lärt mig är att jag måste göra allt långsamt men att jag inte behöver göra allt. Jag kämpar varje dag. Jag kan tycka det är jobbigt att inte alltid kunna höra till, att ibland behöva besluta att man måste vara hemma och missa viktiga och roliga händelser. Jag ville att hon skulle känna min frustration. Jag ville att hon skulle förstå att vad en del gör så lätt är jättesvårt för mig. Jag måste ha koll på väder, temperatur och mina planer för dagen innan jag ens börjar min dag. Medan friska människor bara kör på, planerar jag som om det vore krig. Skillnaden mellan sjuk eller hälsosam finns i min livsstil. Det är en fantastisk frihet för en frisk person att kunna välja vad man vill och bara göra saker utan att tänka efter så mycket. Jag saknar friheten, jag saknar friheten att aldrig mer behöva räkna skedar.

Jag såg att min väninna var ledsen. Kanske hade hon äntligen förstått hur det verkligen är men att hon nu uppriktigt kan säga att hon förstår. Nu kommer hon aldrig mer gnälla när jag inte kan följa med ut och äta eller att hon alltid måste komma till mig.

Jag kramade henne när vi lämnade restaurangen och sa:
-Oroa dig inte. Det här är en utmaning jag ska klara. Vet du hur många skedar andra människor bara förspiller? Jag har ingen tid eller plats för att slösa med mina skedar och jag har valt att använda min tid tillsammans med dig.

Sedan denna kväll har jag ofta använt min skedteori för att förklara för andra människor. Min familj och mina vänner hänvisar ofta till mina skedar. Har man väl förstått skedteorin kan man bättre förstå mig och jag tänker att de kanske lever sitt eget liv på ett bättre sätt. Jag tänker också att skedteorin inte bara funkar på dercum utan även på andra sjukdomar och handikapp. Förhoppningsvis tänker man efter lite mer om olika självklarheter i livet.

Jag har gett av mig själv, både bokstavligt och bildligt, när jag gjort någonting. Det är ett skämt för de invigda att de måste vara väldigt speciella för mig eftersom de har en av mina skedar.

Källa: lipomendercum.nl.
Översättning: Kristina Blomqvist.

Att faktiskt känna att sprutorna har hjälpt. Men det är benhinnorma dom hjälpt. Att då gå hastigt så att fettet runt i kroppen skakas runt är inte att rekommendera. Nu har jag krypningar i rygg o ben. Inte så ont men jobbigt.
Anledning regn och åska. Jag blev genom blöt.

Fy vad hård den var. Men jag har haft en underbar udda helg med min man.
Smärtan sätter in nu till kvällen, fötterna har domnat under. Jag har stora magproblem och krypningar i kroppen. Men jag har fått massa hjälp här hemma av min underbara familj.

Maken har tandvärk och jag feber men vad gör det när vi ska på föreläsning med Henrik Fexeus.
Äta fint på restaurang och lata oss på hotell rummet.

Sonen tyckte visst att vi skulle vakna 5 idag för han hade tråkigt. Dok somnade han själv om och maken och jag är vakna. Nu är klockan 9 och han sover nog till lunch.
Idag ska jag även planera för att flyttar runt i huset, när vi är lediga så ska vi byta rum. Vi ska även flytta ner tvätt och torktumlare. Då behöver jag bara gå upp för trappan när jag ska duscha. Klart jag måste gå upp mer när barnen ska väckas och så men det blir lindrigare. Skönt att få det gjort. Tror att det blir lättast om man fixar banankartonger.

tagit tavegyl nu några dagar, det fungerar. Men vet inte hur magen tar det än. Eftersom jag även fått magmedicin så är det ju lite svårt att veta vad som gör vad. Så jag valde att sluta med magmedicinen och börjar med den efter helgen. Svårt annars tycker jag.
Tycker även att benhinnorna inte värker så mycket i dag. Kan ju hända att sprutorna tog rätt denna gång.
Psykiska på slag som stress är ju inte att föredra med denna sjukdom så nu hoppas jag livet lägger sig rätt.
Nya mål i morgon. Kanske jag kan få till skrivbordet och andra bänken i köket klara. Det handlar om pappers rensning, inte så tungt alltså.

Tänk att man kan vara nöjd bara för att man städat köksbänken som jag hade som mål.
En bra dag, kan hända att gårdagens sprutor gjort verkan. Eller för att jag tagit det lugnt försökt att inte bli arg och frustrerad. Det gick ända tills "någon" sa att det var bra att jag diskat tre maskiner under dagen. BRA att jag kämpar och får ondare än vad jag behöver ha. Jag bad att få hjälp att plocka ur sista klara maskinen, inte då. Den får jag ta imorgon när en ny full maskin är dax att ladda. Att bara njuta av vädret eller läsa en bok finns inte på kartan. Disk och tvätt det är min "ledighet" när jag inte jobbar. Allt är så ledsamt så då blir jag ledsen och ilska är det som kommer upp.
Jag var nere på en 4 men är nu uppe på 7, underbart.

Vasaparkens läkarmottagning, var jag till igår. Fick kortisonsprutor en i varje ben. Vet inte vad jag tycker om saken ens. Här ska botas något som inte går att bota känns det som. Men får jag må lite bättre, så vill jag ju det.
Idag blir det sängen men hjärnan vill städa.
Fann så fick jag mens mitt i allt med... Måste byta spiral, dom säger att hormonerna i spiralen även kan hjälpa mig.

Andrea Mankoski har skapat en smärtskala som tar hänsyn till de fysiska reaktionerna på smärtan. Med denna skala blir det lättare att mäta smärtan på samma sätt från dag till dag.

0. Ingen smärta alls.
1. Mycket obetydlig irritation - enstaka mindre stick/hugg av smärta. Ingen medicinering behövs.
2. Obetydlig irritation - enstaka kraftiga stick/hugg av smärta. Ingen medicinering behövs.
3. Irriterande nog att distrahera. Milda smärtstillande medel (Alvedon, Ipren, Neurofen etc) tar bort all smärta.
4. Kan ignoreras om du är ordentligt engagerad i ditt jobb, men är fortfarande distraherande. Milda smärtstillare tar bort smärtan i 3-4 timmar.
5. Kan inte ignoreras mer än 30 minuter. Milda smärtstillande medel dämpar smärtan i 3-4 timmar.
6. Kan inte ignoreras mer än korta stunder, men du kan fortfarande jobba och delta i sociala aktiviteter. Starkare smärtstillande medel (kodein, morfinpreparat etc) dämpar smärtan i 3-4 timmar.
7. Smärtan gör det svårt att koncentrera sig och stör sömnen. Du kan fortfarande fungera, men med ansträngning. Starkare smärtstillande medel är bara delvis effektiva.
8. Fysisk aktivitet starkt begränsad. Du kan läsa och konversera med ansträngning. Illamående och yrsel träder in som en del av smärtan.
9. Oförmögen att prata. Skriker eller stönar okontrollerat. Nära delirium.
10. Medvetslös - smärtan får dig att svimma av.

Att se men inte kunna göra något.
Att se allt som behöver göras men vara så slut i kroppen så att man inte ens kan sitta.
När man har sån trötthet i hud och fläsk att det gör ont att sitta ner på den, det gör ont ända in i kroppen i underlivetsfett.
Gården fixar sig inte själv och andra måste göra det som behövs som sopa kratta klippa, suck.

Vaknade med två katter som absolut skulle heala mig. Bea kämpade att få ligga på mina onda händer, och Curry la sig på magen.
Jag klarade inte av att vara så fastlåst någon lång stund. Men det sa ju tydligt vilken sorts dag det blir idag.
Målet är ända att dammsuga av lite. (spindlar) Det ska ju ändå bli regn.