Jag satt och pratade med min bästa väninna när vi åt i universitetets matsal. Som vanligt pratade vi om killar, musik och annat som var väldigt viktigt för oss. När jag tog min medicin tittade hon lite konstigt på mig. Istället för att fortsätta vårt samtal frågade hon hur det egentligen är att leva med dercum och hur det känns att vara sjuk. Jag blev lite chockad, inte för att hon frågade, men för att jag trodde hon visste allt om min sjukdom. Hon har varit med mig på läkarbesök, hon har sett mig gå med käpp och kräkas i badrummet. Hon har sett mig gråta av smärta, vad finns det mer att veta?

Jag började lite osammanhängande att berätta om tabletter, gnagande smärta men hon fortsatte att fråga och var inte tillfreds med mina svar. Jag var lite förvånad eftersom hon varit min bästa väninna under hela vår tid på universitetet. Jag trodde hon kunde hela den medicinska biten av dercum.

Så tittade hon på mig med blicken som varje sjuk person känner till så väl, blicken som var nyfiken på något som en frisk person inte kan uppleva och förstå. Hon frågade hur det känns, inte fysiskt, men hur det känns för mig att vara sjuk.

Jag försökte behålla mitt lugn och tittade mig runt för att få hjälp och för att få en stund att tänka efter. Jag försökte finna de rätta orden. Hur skulle jag ge svar på en fråga som jag inte hade svar på själv? Hur skulle jag lägga fram det som alla med dercum genomlever, och hur förklarar man alla känslor som kommer med sjukdomen?
Jag hade kunnat ge upp och vifta bort det med ett skämt, som jag vanligtvis gör, men då hade hon aldrig förstått . Om jag inte kan förklara, kan jag aldrig förvänta mig att hon kan förstå mig. Jag var tvungen att försöka. Så uppstod skedteorin!

Jag tog alla skedar jag kunde hitta på vårt bord och borden runtomkring och sa:
-Här är dercum.
Hon tittade på mig och undrade vad jag ville säga med alla skedar i handen. Den kalla metallen klingade och jag gav henne alla skedar.

Jag förklarade att skillnaden mellan sjuk och frisk har att göra med val och medvetna tankar över särskilda saker som andra inte behöver göra. En person som är frisk lever i lyxen att inte behöva göra dessa val. Det finns en självklarhet hos en frisk person som en sjuk person inte har. Friska personer börjar dagen med alla möjligheter, all energi. De behöver inte vara oroliga över de val de gör på ett sätt som en sjuk person måste. För att göra min berättelse tydlig använde jag skedar som stöd.

Jag ville att hon skulle få veta hur jag har det på ett tydligt sätt, att svaret hon fick alltid skulle finnas med henne. Jag ville att hon skulle veta att de flesta kroniskt sjuka människor måste ge upp ett vanligt liv för all framtid. Om jag tog hennes skedar skulle hon veta hur det är att leva med en sjukdom, i detta fall dercum.
Hon tog skedarna i sina händer men förstod inte riktigt vart jag ville komma. Hon trodde nog jag skämtade, vilket jag ofta gör när jag pratar om känsliga saker. Men efterhand förstod hon att jag menade allvar.
Jag bad henne att räkna skedarna. Hon frågade varför och jag sa att om man är frisk har man ett oändligt förråd av skedar. Men om du måste planera din dag måste du veta exakt hur många skedar du har och hur många som går åt.

Hon räknade till 12 skedar och skrattade och sa att hon ville ha fler. Nej, sa jag, och förstod genast att detta inte skulle vara ogjort arbete. Hon såg lite besviken ut, och vi hade inte ens börjat!

Jag har i många år velat ha fler skedar men har ännu inte hittat ett sätt att få det. Jag berättade för henne att jag alltid måste veta hur många skedar jag har från början.
Så frågade jag henne om hon kunde lista sin dagliga bestyr och att hon skulle ta upp även de enklaste saker.

Jag sa att varje sak hon gjorde skulle kosta henne en sked. När hon sa att det första hon gjorde på dagen var att stiga upp och göra sig klar tog jag en sked och sa:
-Nej, du stiger inte bara upp och gör dig klar. Först måste du öppna ögonen och komma på att du är helt utmattad eftersom du inte sov under natten. Du måste ta dig ur sängen och göra frukost till dig själv. Utan mat kan du inte ta din medicin, och utan medicin kan du lika gärna lämna tillbaka alla skedar du fått för dagen.

Så tog jag en sked från henne och hon sa att hon inte ens var påklädd. Att duscha kostade en sked, också att tvätta håret och att raka benen. Att vara uppe tidigt och försöka göra sig så fin som möjligt skulle vanligtvis kosta mer skedar, men jag ville inte avskräcka henne.

Att klä på sig kostade en sked. Jag förklarade att det inte bara var att ta på sig något. Ibland fick du tänka på att fingrarna var ostyriga och inte kunde knäppa knappar. Om du hade blåmärken skulle du ha långa ärmar på tröjan, om du hade feber måste du ha en extra kofta för att hålla dig varm. Detta skulle ta ungefär två timmar, mot fem minuter för en frisk person.

Jag tänkte att hon nu började förstå då hon hade sex skedar kvar men egentligen inte hade gjort något av dagen. Jag förklarade att resten av dagen måste hon hushålla med sina skedar på ett förståndigt sätt. Ibland har hon färre skedar på en dag, och då måste de också räcka till allt som ska göras. Jag sa också att som sjuk måste man vara medveten om att man kan få en infektion, förkylning eller annat när man verkligen inte behöver det. Du måste verkligen ta hand om dina skedar, för du vet aldrig när de behövs. Jag ville inte göra min väninna nedstämd över detta, men ville visa på det realistiska i en vanlig dag för mig.

Vi gick igenom resten av dagen på liknande vis och hon förstod att varje sak skulle kosta henne en sked - om hon hoppade över lunchen, stod för länge upp när hon åkte tåg eller skrev för länge på sin dator. Hon blev tvungen att göra olika val. Hon fick välja att inte handla för att ha ork att kunna äta på kvällen.

När vi kom till slutet av denna fingerade dag sa hon att hon ville äta. En varm måltid skulle vara bra, men hon hade bara en sked kvar. Om hon skulle laga mat kunde hon inte diska. Om hon skulle äta ute, kunde hon inte köra bil säkert för hon var för trött. Vi beslöt att hon skulle göra soppa för det var enkelt. Då var klockan 19 på kvällen och hon hade bara en sked kvar för resten av dagen. För den skeden kunde hon göra något roligt, städa eller något annat som var viktigt.

Min väninna visar inte ofta starka känslor men jag såg att hon var djupt tagen av detta. Jag ville inte såra henne, men samtidigt var jag glad att hon äntligen fått kunskap om hur det är.
Hon hade tårar i ögonen när hon frågade:
-Hur klarar du detta? Gör du verkligen detta varje dag?
Jag svarade att vissa dagar är värre än andra och andra dagar har jag fler skedar. Men jag kan aldrig sluta hushålla och hålla räkning på dem. Jag måste alltid ha koll. Så gav jag henne en sked jag hade haft i min hand hela tiden och sa:
-Jag har lärt mig att alltid leva med en extra sked i min ficka, för man måste vara förberedd på allt.

Det allra svåraste jag har lärt mig är att jag måste göra allt långsamt men att jag inte behöver göra allt. Jag kämpar varje dag. Jag kan tycka det är jobbigt att inte alltid kunna höra till, att ibland behöva besluta att man måste vara hemma och missa viktiga och roliga händelser. Jag ville att hon skulle känna min frustration. Jag ville att hon skulle förstå att vad en del gör så lätt är jättesvårt för mig. Jag måste ha koll på väder, temperatur och mina planer för dagen innan jag ens börjar min dag. Medan friska människor bara kör på, planerar jag som om det vore krig. Skillnaden mellan sjuk eller hälsosam finns i min livsstil. Det är en fantastisk frihet för en frisk person att kunna välja vad man vill och bara göra saker utan att tänka efter så mycket. Jag saknar friheten, jag saknar friheten att aldrig mer behöva räkna skedar.

Jag såg att min väninna var ledsen. Kanske hade hon äntligen förstått hur det verkligen är men att hon nu uppriktigt kan säga att hon förstår. Nu kommer hon aldrig mer gnälla när jag inte kan följa med ut och äta eller att hon alltid måste komma till mig.

Jag kramade henne när vi lämnade restaurangen och sa:
-Oroa dig inte. Det här är en utmaning jag ska klara. Vet du hur många skedar andra människor bara förspiller? Jag har ingen tid eller plats för att slösa med mina skedar och jag har valt att använda min tid tillsammans med dig.

Sedan denna kväll har jag ofta använt min skedteori för att förklara för andra människor. Min familj och mina vänner hänvisar ofta till mina skedar. Har man väl förstått skedteorin kan man bättre förstå mig och jag tänker att de kanske lever sitt eget liv på ett bättre sätt. Jag tänker också att skedteorin inte bara funkar på dercum utan även på andra sjukdomar och handikapp. Förhoppningsvis tänker man efter lite mer om olika självklarheter i livet.

Jag har gett av mig själv, både bokstavligt och bildligt, när jag gjort någonting. Det är ett skämt för de invigda att de måste vara väldigt speciella för mig eftersom de har en av mina skedar.

Källa: lipomendercum.nl.
Översättning: Kristina Blomqvist.