Nu har jag fått ett nytt rum i huset, ett på nedre våningen. Så skönt.
Rörigt i husen, men man ser ljusning.
När jag får råd så behövs det lite hyllor till garderoberna så att allt får plats. Kanske några lådor att ha under sängen. Sen är allt topp.
Trött är jag men glad.

Jag sov middag i går, tarmavslappnings medicinen tog min ork, jag sov i fler timmar. Men ändå somnade jag innan 24 och sov ända till 9.45. Fick kaffe på sängen av dottern. Nu är klockan 11.30 kanske man ska gå upp? Mår lite små illa. Det kan inte vara bra att sova för mycket.

Inga stora problem det där. Ont i magen en stund, men det är jag ju van vid. Tjocktarmen är nu undersökt. Tar några veckor innan man få resultatet. Jag tålde kontratsvätskan det var ju skönt.
Trött blev jag av muskelavslappnande medicinen så klart, och så sov jag dåligt i natt. Sonen blev getingstucken så jag har letat geting som gömt sig någonstans. Helt borta är den. Men har såg den när den flög iväg. Det var hans första stick så nu får vi se till nästa gång om han blir lika allergisk som jag. Kroppen väljer liksom det nu när första sticket är kommet. Själv klev jag ner i ett jordgeting bo andra gången jag blev stucken, är inte att rekommendera.

utan att vara sugen.
4 liter har jag fått i mig under dagen.
2 dl ska i till i kroppen.
Skönt att få det avklarat.
Men jag var yr under dagen.

Radio play förgyller min dag. Det finns massa kanaler att välja på.

Tills nu har jag ätit två ägg och två formfranska. Har inte varit några problem. har druckit kaffe och jo´s.
Nu har jag tagit påsen med medel för tarm undersökningen i morgon.

Känner mig lite yr, men det har jag gjort i flera dagar så det hör inte till dagens fasta. Hoppas jag inte får en allergisk reaktion av pulvret.

Nu har jag övergått till läsk, bara för att man får.

Trött att inte kunna göra något själv, förr kunde jag möblera om bygga djurhagar och ta i för kung och fosterland.
Nu är jag en sur kärring som sitter i köket passiv och trött, evigt trött.

Jag fattar mycket väl varför jag är sur i själen, huvudet vill men kroppen sätter stopp det blir jobbigt. Röran stressar upp mig, längtar härifrån, till jobbet med struktur.

Imorgon är det fasta som gäller det är även det stressande eftersom jag nu är förstoppad. På tisdag röntgas tarmen.

Klockan är snart 13 och det har inte hänt någonting. Jag behöver en hammare. För att dra ut en spik, det har jag behövt i flera dagar, men jag kommer inte till skott. Glädjen i att få ett nytt rum är noll. Sängen står och väntar i hallen, men jag kan lika väl ligga kvar i den jag har.
Nu ska jag gå ut och sätta mig i solen, för armarna värker och händerna går av.

Trevligt väder för många men inte för oss dom reagerar illa på värme. Fläktarna går i varje rum och att vaska ansiktet i vatten med jämna mellan rum gör att man står ut. Saknar att inte bo vid sjön så man skulle kunna sätta fötterna i vattnet.
Har ögonmigrän, men bättre än här om dagen.

http://omgtoptens.com/health/top-10-most-painful-diseases-in-the-world/

Dercum ligger på andra plats, men enligt min husläkare finns ju inte sjukdomen. Konstigt.

med huvudvärk.
Magont och värme slag.

Mår inte bra i dag, tryck i huvudet och lågt blodtryck. Det är ju en bra början på mensen. kommer nog vara sängliggandes i morgon om jag blöder.
Ska försöka höja trycket med salt, det läste jag att man kan. Och lakrits men det tycker jag inte om, i mängder.

Svimmade av någon minut, känner mig yr, kanske migrän men det brukar bli värre än så här. jag kan ju inte ta migrän tabletter längre heller. Känner mig ynklig. Jag har inte tid alls känner jag. Tröttsamt.

Man får trösta sig med att jag inte svimmade när jag var in till apoteket. Nu kan jag ju ligga här resten av dagen o må illa.

man kan ju hoppas att det blir bättre i morgon.
Idag har det varit svårt att stå överhuvudtaget. Det är ju bra att man har stolar i huset. Sen sitter man ett tag så man får ont i rumpan i stället. Och då blir man rastlös. Går ett varv, och då gör det ont i fötterna så då går man och sätter sig. Och så vidare. Jag blir stressad av röran i huset och att jag inte kan göra något utan bara vänta på att andra har tid för att fixa åt mig. Mycket frustrerande. Har små plockat lite och kastat lite. Allt som åker på tippen är ju positivt.

Ja vad är skillnaden på att vara medberoende i någons sjukdom eller att stötta en i sin sjukdom?
Wiki:
Medberoende är ett tillstånd som kan drabba en person som lever tillsammans med en missbrukare, exempelvis en alkoholist eller narkoman. Den medberoende anpassar sitt beteende och sin personlighet efter den som är beroende i hopp om att kunna hjälpa.
De känner sig ansvariga för andra människors beteende, är ofta omedvetna om vad de själva vill och behöver, känner sig säkrats när de ger, attraheras ofta av människor med behov, attraherar ofta människor med behov, känner sig uttråkade och tomma om de inte har någon att hjälpa, överengagerar sig, tror att deras beteende är andra människors fel.

Snodd text beroendelinjen.
En definition gällande gränsen medberoende/hjälpsam person är att man ska visa medmänsklighet och empati till människor i vår omvärld, men inte på bekostnad av vår egen hälsa och våra egna ansvarsområden. Det är svårt att hjälpa någon annan när man själv håller på att drunkna. Då är risken att båda två drunknar. Därför är det viktigt att den anhörige tar hand om sitt eget mående och hälsa. På det sättet kan man också vara ett bättre stöd.

Snott från : ifokus
Hur kan man hjälpa?
Människor med Dercums sjukdom är känsliga mot allt möjligt - lite som
"Prinsessan på ärten". Små saker som andra tar för givet, som att vrida ur en
skurtrasa eller ta en dusch, kan vara synnerligen smärtsamma upplevelser.
Var vänlig, ha tålamod, var omtänksam och fråga om det är något du kan
göra för att hjälpa. Det är viktigt att dercumpatienter får en bra information
och stöd från omgivningen för att kunna leva så positivt som möjligt och att de
finner sin egen kapacitet i arbete och privatliv med bibehållen självkänsla för
så hög livskvalitet som möjligt. Detta hjälper patienten att kunna vara
självständig och inte vara beroende av andra, en sådan självständighet är av
stor betydelse i familje- och arbetsliv.

Min egen text:
Att finnas till för varandra är nog det viktigaste i stöd. Texterna här över handlar om narkotika och alkohol till mesta del. Men det är dom texter man hittar om man googlar en stund. Att man blir medberoende i varandras sjukdomar är lätt.
Att hjälpa varandra genom att göra vissa saker för varandra är inte medberoende. Jag klarar vissa saker och dom vill jag göra, jag vill behålla funktionen så länge det går. När jag sen tappar funktionen då behöver jag hjälp.
Andra som tappar funktioner kanske kan träna upp dom igen, men om jag förstått sjukdomen så är det kört när jag tappat de. Min sjukdom handlar inte om vikten som dom flesta tror. Jag kan operera mig men må lika dåligt för det. Den ända fördel med viktminskning är följdsjukdomar, dercum kommer jag alltid ha. Men man behöver ju inte dra på sig diabetes eller annat skit.

Vilket stöd vill jag ha? Jag vill att folk ska lyssna inte försöka säga att det blir snart bättre. För det kommer inte bli bättre.
Jag behöver hjälp med små saker som att ta fram saker ibland, jag behöver hjälp att minnas saker. Jag behöver hjälp att bromsa i livet. Ibland behöver jag hjälp med att lyfta saker. Men jag har ingen muskel sjukdom jag har inga problem med styrka, men det gör ont i kroppen av att böja sig. Jag behöver hjälp att handla, eftersom dom varor vi ska ha alltid av någon anledning är i golvhöjd. Jag kan göra listan lång. Men jag tror ni fattar.

Jag behöver rullstol snart (inom ett år skulle jag tro), men har ingen som kan köra den, vid längre sträckor. Jag kan inte ha en i el eftersom jag inte kan få med den i bilen. Jag kämpar för att behålla rörligheten.

Kram på er i värmen, jag har 22 grader i köket och fläkten blåser på mig. :)

Alltså dessa dagar har jag torkat näsblod varje dag. Undrar om det är vädret. Själv har jag klarat mig. Men sönerna drabbas hela tiden.
Tråkigt med all tvätt av ungar. Dom har klarat kläder o sängkläder jätte bra ändå.
Stackarna.

Jag skulle vilja kunna koppla av och läsa en roman. Klarar att läsa några fjuttiga sidor bara. Sen tappar jag ork. Vet inte hur det fungerar med ljudböcker i telefon. Det kanske kan vara något för mig. På jobbet så låter jag andra läsa böcker och berätta för mig så jag vet vad dom handlar om. Jag har förutom koncentrations problem även dyslexi.

Jag har så svårt att sova i värmen, jag är ju tvungen att sova påklädd med. Mina lår kan inte ligga ihop utan något tyg i mellan. Det gör så ont. Så det innebär att jag alltid har byxor oftast leggins, inte vackert men dom gör inte ont. Jag har även börjat med klänningar. Det känns som jag. Jag trivs i det. Ska sy lite under byxor som är korta, som jag kan ha under kjolen. Även sova i.

20 grader och lite vind.
Åt bra saker i dag förutom en fika på max en liten hallonpaj med glass.
Intressant mage. Tur dom har hemliga rum i stan med. :)

En bra dag, på det hela. Stora sonen frågade mig i morse. Har du ont hela tiden? Ja det har jag, i huden ca en cm djupt över mesta delen av kroppen. Då var det armarna, som jag kände mest. Det har jag aldrig tänkt på... jag är så van vid att ha ont så den smärta som är alltid känner jag inte när ryggen smärtar, händerna smärtar tanden gör ont, fötterna skriker. Men jag har haft en fin dag med min dotter.

Dottern och jag är i vakuum tillstånd, typ mellan två världar. Varken positivt eller negativt.
Så vi åker in till stan och går på Genses fabriksbod och fikar på max.
Sen tror jag vi tar med chopchop hem som vi kan värma när vi blir hungriga.

Jag inser redan efter två dagar, att intaget är väldigt ojämnt. Och bara för man tänker på det hoppar man över små mellan mål bara för att det är jobbigt att skriva upp.

Ja stora sonen kallade in mig i morse till honom, och sa att han får påhälsningar igen. Det var länge sedan sist. Så vi gjorde en mur tillsammans. Nu ska han få det lugnt igen. Det är samma ande som hälsade på dottern när hon var mindre, och även lekte mycket med minsta sonen för några år sedan. Det är ett barn i 5 års ålder, kommer inte ihåg nu vad han heter för det berättade minsta sonen då det begav sig. Busig grabb är det med hys och skratt. Kommer enbart på besök, så han har inte fastnat.

Ojoj vilken röra, men jag har lovat mig att inte bli stressad. Jag har varit behjälplig med en tvätt av skjortor. Och matat det minsta barnet har jag med. (innebär att jag lagat mat, äta gör min 11 åring själv).

Jag för mat dagbok och avföringsschema sedan igår så nu ska jag lista ut om det hör ihop.... Haha klart det gör. Men jag kanske kan se vad magen tycker är okej och vad magen inte tycker om. Jag byter inte kost fråns efter tarmröntgen som sker i månadens slut.

Ja jag kan välja den vägen ibland. Men nu ska jag inte åta mig mer.
Men från att kommunicera med djur till andar är ju så mycket lättare.
Andar måste man ju inte tolka.

Nu ska jag meditera och stänga av mig igen. Annars försvinner den lilla energi jag har.

Det händer saker. Det ser ut som vi håller på flytta. Men vi byter rum Anders och jag. Anders har bott nere i 13 år och nu ska vi byta rum. Oj vad han får rensat och kastat.
Själv har jag mest sett på för jag kan inte mer än planera och peka.
Planerar en tur till IKEA men är osäker om jag överhuvudtaget klarar av det. Dottern följer självklart med. Undrar om det finns rullstolar att låna, står inget på hemsidan vad jag såg.

Idag vill jag inte vakna, så stel, jag vet att jag blir bättre när jag rört mig lite. Vänstra ansiktshalvan sover.
Jag måste sätta ett mål, annars blir dagen tom med mycket smärta.
Men jag kommer inte på något...

Om ni läst mina inlägg så vet ni vad skedar är. Idag var det brist på dom. Ingen energi orkade inte ens sätta på musik, det brukar vara trevligt.

Men jag har varit uppe några gånger vaknade av att jag tyckte någon grät, letade efter ljudet när jag vaknade men hittade ingen som var ledsen. Vaknade nästa gång när männen i huset gick upp. Vaknade när dom sen gick ut till bilen låg o drog mig en stund. Nu sitter jag i sängen med min kaffe. Jag staplade ner och hämtade det, ty för sådana här fötter.
Idag skiner solen igen. Ganska svalt just nu det var skönt.

Att inte skriva något måste väl ändå betyda att allt är bra???
Klockan är 00:13 jag är pigg pigg.

Smärtan i fötterna gör mig rastlös och pigg. Det känns som hälarnas hud vill lossna. Och i mellan ben och hudfettet i hälen känns det som något ligget och skaver.

Höften är för gräslig, jag kan inte undgå att halta eller gå ojämnt, men jag vet att om jag haltar så får jag snart ont av snedbelastningen.

Jisses vilket fint liv jag har. Tur att jag har en sådan fin familj som glädjer mig på dagarna.

Livet, om man räknar bort krämporna. Så har man det ju ganska bra ändå.
Så tar vi nya tag och hoppas på sömn.

vaknar med smärta, i ländryggen klass 5. Tror att det är för att jag ligger still när jag sover bra. Eller hårt är det jag sover. Vaknade till vid 6 och vänder mig, vaknar vid 6.30 och vänder mig, på det viset får jag igång kroppen 8 går jag upp. Smärtan i ryggen finns där men bara en känning.
Idag ska jag åka till kollegan på planering en stund. Trevligt.

idag har det varit en tråkig dag hoppas vi på nya tag imorgon.
Sonen vill baka kladdkaka, det blir trevligt.

Det känns som myggbett. Men det är små bristningar i huden ej synbara för ögat om dom kommer en o en.
Så öm är huden att man känner allt.

Bättre blir det, vaknade 8, helt lagom.
Frukost fil och flingor + kaffe.
Jag äter var tredje timme ungefär. Och ska prova att lägga om min kost. Har inte valt hur eftersom jag tål ju inte alla saker som ska var bra att äta. Blomkål är så gott men jag gjorde en blomkålsmos som jag inte kunde äta upp på grund av allergin.
Att ta bort vete ska ju vara bra, och att äta gurkmeja. Men det är svårt att få in i den dagliga kosten. Jag måste nog köpa det i tablett form.

Ja då får man lite till kvällen.
Kände mig pigg i benen i dag så jag har gått i trappan lite mer än dom andra dagarna det var visst inte så smart.
Vaknade ju med extrem stelhet, och nu har jag krypningar i benen och dålig blodcirkulation. Kalla fötter och fingrar.
Men jag ska försöka mig på att somna nu. God natt kl. är 00:49

Vaknade kl 10, oj oj. Vad händer. Jag som aldrig får sova...
Men det innebär att jag legat för länge så förmiddagen gick åt att komma igång. Lite gympa basalkropps kännedom. Det är rörelser som utgår från basen av kroppen. Mycket balans alltså. Det gör mig rörligare.

blev överkörd i dag. Tråkig slut på en ganska bra dag.
Barnen tog nyheten på tre olika sätt.

Har köpt tyg och ska sy nattbyxor åt mig. Jag måste ju ha tyg mellan benen alltid för det gör ju så ont med hud mot hud.

kroppen vill inte vakna. Senorna är ömma. Handlederna har ont.
Stelhet.
Jaja man vaknar väl på eftermiddagen.

Ja det får vi hoppas för nu regnar det när vi ska och gratulera svärmor.
Det blir en snabb sväng efter som kommunens arbetsterapeut kommer 14.

Känner mig stressad, vet inte varför. Det blir som det blir. Har fyllt på med mediciner.

Välkomna.
Det här är min gnäll blogg.
Jag kämpar med att anpassa mig till min diagnos Dercum.
Jag skulle gå inte här och skriva att ibland vill man ge upp. Dagen har varit riktigt bra, förutom Något form av sendrag inne i kroppen. Jag går försiktigt och händerna ömmar men inte fingrarna.

( I förgår och igår hjälpte jag en katt hem. Det är alltid roligt att kunna hjälpa fast jag inte jobbar som djurkommunikatör längre. Skoj att ryktena går ändå att jag är bra på det. ) En parentes i livet. Djurkommunikation är svårt när man har egen smärta, då är det svårare att få in djurens känslor. Men handlar det inte om sjuka djur så går det ju bra.

När det gäller smärtan fick jag sova i natt och då orkar man ha ont på dagarna på ett annat sätt.

I morgon kommer kommunen och ska kolla om dom kan hjälpa mig med någon anpassning hemma. Jag behöver en arbetsstol i köket, målet är att försöka behålla mina färdigheter så långt det är möjligt.
Ska även kolla hur man ska tänka framåt om dom har tips. När är det dax för rullstol tex? Är det bra att kämpa emot eller kommer stressen göra det värre. Dercum mår ju inte bra av stress.

Jag blir ändå stressad jag vet ju inte vad som anses rätt. Vad framtiden har att ge mig. Dercum föreningen säger passa på medans du kan, sen är det försent. Sjukdomen går inte att stoppa men försöka bromsa. Gör bara det du kan klara av. Undvik stress.

tur det annars skulle jag väl tro att jag varit död.

En fin dag, jag har hällt kokande vatten på trappan för att ta död på gräs som kryper fram i mellan stenarna.

Jag har rensat lite papper, målet är ju att det ska se trevligt ut när kommunen kommer på onsdag och ska se vilka hjälpmedel jag behöver. Köksarbetsstol är jag ute efter. Men vi håller på att möblera om och anpassa själva just nu, så det är lite rörigt.

Verkar vara en ny bil på gång åt mig, tyvärr fortfarande manuelväxel men så länge fungerar den. Kopplingen är jätte lät på den och bara det är ju underbart.

Jag har fyllt tre lagom kartonger med sänglinne, kastat lite i en säck. Nu är kl.10.42 och jag är medvetslös.
Jag vill jag vill jag vill, men min vilja växer i skogen.

Ja, jag ser mig själv göra saker som jag tycker är kul. Men sen när jag börjar så klarar inte kroppen av det. Så ledsamt. Idag har det varit ömt.

Solen skiner så jag ska nog försöka komma ut i solen och läsa lite i min bok.
Sen ska jag rensa papper, det är sådana höga som bara växer av någon konstig anledning.

Har inte kunnat sova inatt har jätte ont i höger stor tå, frampå tån. Jätte konstigt har inte slagit mig eller så.

Japp i alla fall om man kollar face book.
Flera av mina vänner ha högtblodtryck, en ha åkt in för "blödande mage ev magsår". En dog här om dagen i cancer, väns syster.
Barn som har krupp. Tar aldrig slut...

Så se till att ni inte känner mig. Verkar vara farligt.
Idag tog jag mig en promenad med stavarna, men så här efteråt undrar man ändå varför. Jisses så ont jag har i höft fettväven. Stel i benhinnorna.

Jag mår skit helt enkelt men det blir säkert bättre i morgon.

Jätte skoj att träffa Facebook vänner över helgen. Vi har känt varandra i så många år men nu har vi träffats.

Summan jätte skoj det gör vi om.
Sjukdomsmässigt. Fungerade ganska bra, vi gick och sen satt vi med jämna mellan rum. Men jag gick upp 2 kg. Av rörelsen för inte var det maten kött och sallad till mesta del. Ingen godis eller så.