Kronisk smärta är av flera olika typer. En härrör från vävnaderna och kan då blockeras
med t.ex. morfin. Hit hör smärtan vid Mb Dercum. Andra typer av smärta är den neurogena
och psykogena. Ofta har patienter med Mb Dercum eller fibromyalgi klassats som
lidande av psykiska sjukdomar. Man kan nu börja skönja en mer realistisk inställning
dock. Informationen om Mb Dercum i medicinsk litteratur har genom åren varit
undermålig. Detta är förvånande, eftersom sjukdomen beskrevs redan år 1888 av amerikanen
Francis Dercum - d.v.s före fibrosit (fibromyalgi), som beskrevs i Tyskland vid
sekelskiftet och återupptäcktes omkring 1980 i USA. Professor Dercum var på sin tid
mycket berömd som neurolog och psykiater och verkade under slutet av sin levnad
även som president Wilsons livläkare.
Vid många smärttillstånd rapporteras ibland en markant förbättring vid intag av
"sockerpiller" (placebo). Hos dercumpatienter har placebo dock ingen effekt. Detta har
undersökts i en randomiserad studie som därmed visar att det inte är någon inbillningssjukdom!
Mb Dercum är klassificerad avWHO med numret (enligt ICD-10) E88.2. Det
är en typisk "kvinnosjukdom" (20 kvinnor på 1 man), som oftast debuterar i åldrarna
20-35 år, men kan starta i tonåren liksom i medelåldern. Det är alltså ingen
”klimakteriesjukdom”. Inte sällan ärvs sjukdomen från mormor/mor till dotter. Värken
kommer ofta smygande. Vid sjukdomsdebuten kan patienten få ont vid lättare
ansträngning; sedan kommer kanske värk även i vila i både höfter, överarmar och
korsrygg (korsbandsleder). Den lokala värken går ofta över i en generell smärta. Med
sjukdomen följer en snabb och markant viktökning - ibland 50% eller mer över
ursprunglig vikt. En viktökning på 20-30 kilo under det första året av sjukdomen är inte
ovanlig. Detta innebär ett stort lidande för patienten, inte minst i form
avbelastningsvärk i knän och fötter. Fettansamlingarna vid främst knänas och lårens
insidor samt skelettsmärtorna i fötter, underben och lårben gör att det uppstår
gångsvårigheter.
Kan man då inte banta? Flera av dercumpatienterna har försökt att fasta eller följt
Viktväktarnas kostråd, men med mycket dåligt resultat. En del patienter har genomgått
VBGplastik med reduktion av magsäcken för att gå ned i vikt och härigenom minska
belastningen på lederna. Resultatet av denna operation är bra, men värken i fettväven är
densamma.
I Malmö-Lund startade för några år sedan ett projekt med fettsugning i smärtlindrande
syfte, och just nu sker en sista utvärdering av resultaten. Fettsugning har visat en god
effekt på de lokala smärtorna hos ca 80% av patienterna, men hos återstående 20% har
ingen eller mycket liten förbättring inträtt. Tyvärr ger fettsugning ingen som helst
lindring av skelettvärken. För flera av dem som fettsugits har i stället värken i skelettet
med tiden framträtt mer, när värken i fettet har minskat. Före och efter operationerna
gjordes mätningar genom att "nypa" patienterna i fettet med ett speciellt instrument
kopplat till en elektronisk mätare, en s.k. dolorimeter. Patienten fick ange när smärtan
blev outhärdlig. Tre månader efter fettsugningen hade smärtan minskat med ca hälften.
PDF skapad med pdfFactory demo version, registrera dig på www.jsk.nu
Efter två år hade smärtan visserligen ökat något, men var fortfarande markant mindre
än före operationen.
Alla utvecklar inte övervikt vid Mb Dercum, utan somliga får värk i redan befintliga
fettdepåer trots att de inte är överviktiga. Dessa depåer ökar dock vid sjukdomsdebuten.
Andra symtom är svår trötthet, svullnad, fumlighet i fingrar och händer, sömnstörning,
stelhet, skelettsmärta och benägenhet för blåmärken. Det är för övrigt inte underligt att
man kan utveckla en depression, när man ständigt blir misstrodd av sin omgivning!
Enstaka patienter får även feberepisoder, ibland upp till 39ºC och då även tillfälligt mer
värk. Huvudvärk uppstår lätt, liksom minnessvårigheter; man är inte alltså inte lika
koncentrerad och skärpt som tidigare. Även infektionskänsligheten kan öka. Ofta
förvärras värken med tiden på de mest utsatta ställena - lår, knän, överarmar, stuss och
mage. Rörligheten kan begränsas av en ömmande hängmage. För personer med stillasittande
arbete är det ytterst besvärligt med denna värk, särskilt när den koncentreras till
stuss och svansben. Det blir t.o.m. svårt att åka buss och bil.
Smärtan har många olikheter med den vid fibromyalgi och är framförallt oftast svårare.
Det finns emellertid dercumpatienter som även tycks ha fibromyalgi. Detta har förlett
vissa läkare att tro att det är samma sjukdom. Smärtan vid Mb Dercum är för det mesta
mycket intensiv, sprängande, brännande, svidande. En del patienter säger att “det känns
som om de vore skållade”, ”går på krossat glas” eller att ”smärtan rinner genom kroppen”.
Vanligen är smärtan symmetrisk.
Vanliga värktabletter som Magnecyl, Orudis, Voltaren m.fl. har god effekt på ledgångsreumatiker
men ofta dålig effekt på dercumpatienter och ofta finns en tendens att
magbesvär, ja t.o.m. magsår utlöses.
Nya sådana medel utan magbiverkan har nu inregistrerats. De s.k. "lyckopillren", d.v.s.
antidepressiva medel, har endast i undantagsfall effekt på smärtan, men kan ha bra
effekt på en eventuell depression som smärtan och omgivningens misstroende
förorsakat. Man skall även ha i åtanke att smärtan kan öka vid en samtidig depression.
Många patienter känner lindring av värme och mjukmassage, medan andra i stället får
ökad smärta. Smärtan kan också öka om man bär åtsittande plagg och ökar även under
mensperioder och vid viktuppgång. Akupunktur har hos de flesta en ringa effekt.
Var sitter då smärtan vid denna sjukdom? Vid undersökning med palpation är den
definitivt lokaliserad till fettet, men den kan också ligga djupare i organismen över
skelett och benhinnor. Genom att avlägsna en del fett minskar smärtan markant. Det är
dock ändå svårt att exakt säga varifrån denna typ av smärta kommer. Kanske är själva
nervfibrerna sjuka? Smärtan ökar vid lätt tryck och belastning. Den kan vara lokal, t.ex.
runt lår, knän och armbågar, eller diffus och generaliserad i fettet. Den är ibland särskilt
uttalad i lipom (fettknutor), som kan vara så ömmande att de måste avlägsnas
kirurgiskt. Många av patienterna har en "vanlig" fettfördelning, som t.ex. hos Rubens
kvinnor, medan andra har "ridbyxfetma". Den senare är speciellt lämplig att åtgärda
med fettsugning.
Övervikt och smärta i fett och skelett är inte de enda symtomen. Man kan ha viss
torrhet i mun och ögon (i enstaka fall utvecklas en klassisk Morbus Sjögren) och
drabbas av senskideinflammationer som vid fibromyalgi.
PDF skapad med pdfFactory demo version, registrera dig på www.jsk.nu
Smärtan kan ibland övergå i en fibromyalgi, men då överliggande fett är ömt är det
omöjligt att avgöra om det är fett eller senor som smärtar mest. Sköldkörtelbesvär
(oftast underfunktion), migrän, värk i revbenen med ont i hjärttrakten (flera patienter
har åkt in akut till sjukhus i tron att de har drabbats av en infarkt), sömnrubbning, ont i
svanskotan, oregelbundna tjocktarmsvanor med diarré eller förstoppning (d.v.s. irritabel
tjocktarm), värk i handlederna (ibland med nervtillklämning) samt i könsorganen är
andra problem som åtföljer Dercums sjukdom.
Enbart övervikt är i sig ofta ett tillräckligt handikapp. Utöver det slitage som lederna
utsätts för kan de dercumsjuka p.g.a. sin fetma även drabbas av diabetes, högt blodtryck
och kolesterolökning. Andningen kan bli otillräcklig med syrebrist som följd. Ömhet
över kraniet, nyckelbenen, bröstbenet, korsryggen och skenbenen hör också till. Värk i
käkbenen är inte ovanligt och patienten kan då tro att rotfyllningarna är dåliga. Även
värk bakom ögonen (som ligger inbäddade i fett) förekommer. P.g.a. alla dessa symtom
kan patienterna bli så handikappade att deras livssituation närmast kan jämställas med
den vid svår kronisk ledgångsreumatism. De senare har visserligen deformerade leder,
men har ofta god hjälp av smärtlindrande medicin, något som dercumpatienterna inte
har. Smärtan i fett och leder gör det svårt att både stå och gå och särskilt trappgång är
en stor påfrestning. Besvären liknar ibland den s.k. "fönstertittarsjukan". Man måste
stanna upp och vila för att orka fortsätta.
All denna smärta kan föra med sig att det sociala livet och även sexlivet blir lidande.
Patienterna blir ofta mobbade och uppmanas ständigt att börja banta, men bantning ger
dåligt resultat. Många går t.o.m. omkring hungriga. Värken i händerna ger svårigheter
att bära och sköta spädbarn. Somliga har svårigheter att klara toalettbesök och komma i
och ur badkaret.
Till skillnad från vid fibromyalgi kan sänkan vid Dercums sjukdom ibland vara hög
(20-50 mm) och vid separation (elektrofores) av plasma ses ofta ”inflammation”, som
förklarar den höga sänkan. Fettcellerna är extremt stora. Man har gjort jämförelser
mellan dercumpatienter och personer som väger upp till 150-160 kilo: Storleken av
fettcellerna ökar med tilltagande fetma, men dercumpatienternas fettceller är större än
hos dessa obesa individer utan smärta. Fettcellernas värmeproduktion (mätt med s.k.
mikrokalorimeter) är dessutom högre än hos andra överviktiga med lika stora fettceller.
En neuropeptid som associeras med smärta, substans P, har till skillnad från vid fibromyalgi
endst lätt stegrad halt i ryggmärgsvätskan och lägre än hos i övrigt friska överviktiga.
Mikroskopi av fettväven visar inflammatoriska celler ansamlade runt kärlen.
Fettsyrorna, som bygger upp fettet, har annorlunda procentuell fördelning än hos friska
överviktiga, med en ökad halt av vissa enkelomättade fettsyror.
Arbetsförmågan försämras ofta snabbt. Nuvarande rehabiliteringsförsök som
patienterna tvingas deltaga i, t.ex. simning, styrketräning och olika arbetsprövningar, tar
definitivt inte hänsyn till sjukdomens natur. Det är klart visat att även lättare
ansträngning förvärrar dercumpatientens symtom. Vad patienterna i stället behöver är
psykologiskt stöd efter allt det misstroende som visats dem under många år från
sjukvårdens och samhällets sida. Ständigt får personer med dolda sjukdomar och
handikapp höra - inte minst från försäkringskassans personal - att de inte ser sjuka ut.
Ytterst få sjukdomar ”syns utanpå” dock, inte ens diabetes eller begynnande cancer.
En attitydförändring måste till för att stoppa den mobbing som de facto förekommer
PDF skapad med pdfFactory demo version, registrera dig på www.jsk.nu
mot patienter, även om den inte är avsiktlig. Uttryck som ”du ser så frisk ut” bör
direkt utmönstras!
Behandlingsförslag
Dercumpatienten måste få hjälp med mycket i sin dagliga tillvaro: Bostaden bör
handikappanpassas med tillgång till hiss. Det behövs hjälpmedel som t.ex. vattenkranar
med enhandsgrepp, lätthanterliga hushållsredskap, vidare handledsstöd, sittdynor,
ortopediska skor och handikappanpassad bil. Några patienter bör få avgiftsreducerad
tandvård p.g.a. karies, skundär till en uttalad torrhet i munnen och svårigheter att då
sköta tandhygienen.
Det är angeläget att lägga om kosten och utesluta en del fett. Medicin som dämpar
smärtan är nödvändig, men skall användas med omsorg! En "snäll" tablett är Alvedon
(paracetamol), som ofta behöver förstärkas med Doloxene eller Dexofen (dextropropocifen)
eller Nobligan (tramadol). Tyvärr händer det att dessa mediciner inte har
någon som helst effekt. Kombinationspreparat med t.ex. kodein kan då prövas. Det
måste dock inskärpas hos patienten att allt användande av mediciner måste ske med försiktighet,
och att man redan från starten bör göra uppehåll då och då, d.v.s. någon eller
några dagar varje vecka och kanske växla mellan olika mediciner. Smärtan motiverar
ibland morfinliknande preparat. Det är dock få patienter som måste ta till så starka
mediciner. Även muskelavslappande mediciner som Somadril (carisoprodol) har ibland
god effekt, men måste tas med försiktighet, d.v.s. med uppehåll ett par dagar per vecka
för att undvika tolerans mot medicinen.
Sömnen kanske inte blir mer än ett par timmar per natt och då bör ett sömnmedel ges.
Det finns insomningstabletter, Imovane eller Stilnoct (zopiclon respektive zolpidem),
som har god effekt, men det gäller naturligtvis också här att vara försiktig och göra
uppehåll för att undvika tillvänjning. Läkemedelsberoende utvecklas dock sällan hos
dercumpatienter.
En viss viktnedgång samt en gynnsam påverkan på såväl trötthet som ”tungandning”
kan ibland fås med Efedrinklorid. Ungefär hälften reagerar med viktnedgång. Denna
medicin ökar förbränningen i muskulaturen genom att stimulera nervhormonet
noradrenalin samt minskar även aptiten. Effekten av Xenikal (ökar fettet i avföringen)
är tämligen dålig däremot, och de flesta dercumpatienter får endast en obetydlig eller
ingen viktnedgång alls. En mängd hälsokostpreparat är prövade utan säker effekt.
Ovanstående fakta om Morbus Dercum (adiposis dolorosa, fettvävsreumatism) är
hämtade från docent Birger Faghers föreläsning vid Dercum-gruppens
informationsmöte i Lund den 23 oktober 1996.Reviderat den 20 februari 2000

Idag kom de. Några jävla tårar, inte kommer det hjälpa.

Ny smärta en stund på morgonen, ca 3 timmar hade jag ont i revbenen på ryggen. Inte i några fästen utan i benen. Obehagligt och det var en 7 a i smärt skalan 10.

Galen, konstigt. måste sovit konstigt tänkte jag men det kan ju höra till dercum inte vet jag.

Jag vill bara sova är så trött, men somnar inte.

men det tog tid denna gång. Att falla är lätt, det är trögare att klättra upp igen. Men har man varit där förr så vet man ändå hur man gör. Ett steg i taget.
Äntligen är en ny diskmaskin beställd. Vi har varit utan massa månader. Det har inneburit mycket extra stress för mig. Det blir rörigt med disk överallt. Vi är ju många i den här familjen och vårat kök är inte byggt efter att handdiska.

Våra nya små katter rör även dom till det, dom tycker inte att saker ska ligga på bordet dom rackarna. Currys och Bea är syskon som är 5 månader. När diskmaskinen är på plats hoppas jag att jag fått tillbaka orken och kan städa lite i huset.

Sol ska vist vara bra för min sjukdom så jag kanske ska ställa mig i solen en stund idag.